一個(gè)一歲小女孩住院4天花費(fèi)55萬(wàn)，什么病會(huì)花費(fèi)這么高？近日，一張西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上傳播。票據(jù)顯示，一名由該院小兒內(nèi)科收治的1歲幼女8月17日開(kāi)始住院，8月21日出院，4天時(shí)間總共花費(fèi)553639.2元，有網(wǎng)友因此質(zhì)疑醫(yī)院高收費(fèi)“收割”病人，稱“這哪是什么花錢如流水，簡(jiǎn)直是洪水”。（9月5日《上觀新聞》）

　　自從“1歲娃四天花55萬(wàn)”的新聞傳播開(kāi)來(lái)之后，“價(jià)格是否真實(shí)”就成為了網(wǎng)友的質(zhì)疑。9月4日中午，有媒體記者聯(lián)系了西安交大附屬第二醫(yī)院，該院向記者證實(shí)，上述患者是一名不滿2歲的小女孩，因四肢無(wú)力，運(yùn)動(dòng)落后，2個(gè)月前來(lái)到醫(yī)院兒童病院求診，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），該病系罕見(jiàn)的遺傳性疾病。據(jù)了解，諾西那生鈉進(jìn)口落地的價(jià)格是全國(guó)統(tǒng)一的，現(xiàn)在是55萬(wàn)元，且在藥物使用方面，公立醫(yī)院實(shí)行的是“藥品零加成”。也就是說(shuō)，從價(jià)格構(gòu)成來(lái)看，“1歲娃四天花55萬(wàn)”并沒(méi)有任何問(wèn)題。

　　但是，恰恰是“沒(méi)有問(wèn)題”才暴露出了“有關(guān)問(wèn)題”。“四天花55萬(wàn)”，并不是所有家庭都能承受的。在醫(yī)院沒(méi)有賺取藥品的利益的前提下，患者無(wú)法承擔(dān)藥品的價(jià)格，才是最該關(guān)注的地方。越是“價(jià)格沒(méi)有問(wèn)題”，越是一種社會(huì)問(wèn)題。

　　2020年醫(yī)保目錄中共包含罕見(jiàn)病藥品55種，涉及24類疾病，這些藥品的年治療費(fèi)用均在70萬(wàn)元以下。但是，罕見(jiàn)病用藥因?yàn)榛颊呷藬?shù)少，企業(yè)研發(fā)成本高，年治療費(fèi)用動(dòng)輒都要百萬(wàn)元以上，不可能所有的高值罕見(jiàn)病藥品都進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄。這就需要各地加以創(chuàng)新，構(gòu)建一種“政府引導(dǎo)、多方參與、第三方獨(dú)立運(yùn)行的”的罕見(jiàn)病保障體系新運(yùn)營(yíng)模式。從醫(yī)保報(bào)銷的范疇來(lái)說(shuō)，需要繼續(xù)通過(guò)帶量采購(gòu)，讓相關(guān)藥品進(jìn)醫(yī)保，以此降低藥費(fèi)價(jià)格。

　　日前，多部委聯(lián)合印發(fā)《深化醫(yī)療服務(wù)價(jià)格改革試點(diǎn)方案》，《方案》在一定程度上讓政府財(cái)政為弱勢(shì)群體就醫(yī)“兜底”，致力于平衡“醫(yī)院看得好病”和“群眾看得起病”的關(guān)系，讓普通市民就醫(yī)時(shí)不用擔(dān)心過(guò)高的醫(yī)療費(fèi)用會(huì)導(dǎo)致“因病致貧”或“因病返貧”，為實(shí)現(xiàn)共同富裕的目標(biāo)服務(wù)。再比如，廣東佛山在去年把121種罕見(jiàn)病納入醫(yī)療救助范圍，對(duì)于罕見(jiàn)病患者使用不納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范圍的門診專用藥品、治療性食品費(fèi)用納入醫(yī)療救助范圍，最高年救助金額可達(dá)30萬(wàn)元。

　　對(duì)于特殊的情況，我們還需要啟動(dòng)更加人性化的救助。從社會(huì)救助的層面來(lái)說(shuō)，這種巨額醫(yī)療費(fèi)用，有沒(méi)有更加暢通和溫情的渠道給予幫助？總之，我們的救助制度，應(yīng)該想辦法減少“1歲娃四天花55萬(wàn)”的巨大壓力，不能讓患者家庭獨(dú)自承擔(dān)如此之大的壓力。