新聞背景：

　　近日，一張住院收費票據(jù)在網(wǎng)上傳播，引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。票據(jù)顯示，西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)，一名1歲幼女住院4天總花費55萬余元。醫(yī)院回應(yīng)稱，治療是科學(xué)的，沒有天價收費，這種特效藥就是這么貴，且不在醫(yī)保目錄里。家屬表示，用藥是其知情同意的，醫(yī)院沒有多收錢。

　　越是“價格沒有問題”，越是一種社會問題

　　顯而易見，這是一起罕見病所引起的誤會，跟之前發(fā)生的“天價醫(yī)療費”事件不可同日而語。由于罕見病的發(fā)病率較低，患者總量少，藥品市場需求小，而新藥研發(fā)難度大、投入大、失敗率又高，導(dǎo)致藥企研發(fā)動力不足，不愿意投入大量資源，相應(yīng)的治療藥物種類少，價格高。55萬元的諾西那生鈉為全國統(tǒng)一定價，且公立醫(yī)院實行的是“藥品零加成”，完全合法合規(guī)，并不屬于濫用高價藥。【詳細(xì)】

　　但是，恰恰是“沒有問題”才暴露出了“有關(guān)問題”。“四天花55萬余元”，并不是所有家庭都能承受的。在醫(yī)院沒有賺取藥品的利益的前提下，患者無法承擔(dān)藥品的價格，才是最該關(guān)注的地方。越是“價格沒有問題”，越是一種社會問題。【詳細(xì)】

　　怎么讓醫(yī)保資金用在刀刃上？

　　2020年醫(yī)保目錄中共包含罕見病藥品55種，涉及24類疾病，這些藥品的年治療費用均在70萬元以下。但是，罕見病用藥因為患者人數(shù)少，企業(yè)研發(fā)成本高，年治療費用動輒都要百萬元以上，不可能所有的高值罕見病藥品都進入國家醫(yī)保目錄。這就需要各地加以創(chuàng)新，構(gòu)建一種“政府引導(dǎo)、多方參與、第三方獨立運行的”的罕見病保障體系新運營模式。【詳細(xì)】

　　事實上，有的地方正在嘗試類似的做法。如四川成都推出了罕見病用藥保障政策，將包括諾西那生鈉在內(nèi)的7個罕見病藥物，納入該市大病醫(yī)療互助補充保險保障范圍；浙江也曾試點罕見病專項基金保障模式，由每位基本醫(yī)療保險參保人按照每年2元的繳費標(biāo)準(zhǔn)建立罕見病用藥保障專項基金，最高報銷比例能達(dá)到90%……這種合力分擔(dān)機制，不僅有效減輕了患者負(fù)擔(dān)，也顧及了基本醫(yī)保的承受能力。

　　值得關(guān)注的是，一些地方醫(yī)保基金顯得不堪重負(fù)，也與一些醫(yī)療浪費相關(guān)。如不合理的醫(yī)療補償方式催生的過度開藥、檢查等現(xiàn)象。如果這些現(xiàn)象能得到有效遏制，那么醫(yī)保基金的支出壓力有望得到緩解。將寶貴的醫(yī)保基金、“救命錢”盡可能地用在“看病治療”的刀刃上，惠及更多患者和公眾，是有關(guān)部門努力的方向。【詳細(xì)】

　　有沒有更加暢通和溫情的救助渠道？

　　至于此事的后繼發(fā)展，值得大眾關(guān)注。罕見病的治療費用過高，動輒數(shù)十萬元醫(yī)療費，很多家庭都負(fù)擔(dān)不起，這需要引起社會各界的重視。【詳細(xì)】

　　日前，多部委聯(lián)合印發(fā)《深化醫(yī)療服務(wù)價格改革試點方案》，《方案》在一定程度上讓政府財政為弱勢群體就醫(yī)“兜底”，致力于平衡“醫(yī)院看得好病”和“群眾看得起病”的關(guān)系，讓普通市民就醫(yī)時不用擔(dān)心過高的醫(yī)療費用會導(dǎo)致“因病致貧”或“因病返貧”，為實現(xiàn)共同富裕的目標(biāo)服務(wù)。再比如，廣東佛山在去年把121種罕見病納入醫(yī)療救助范圍，對于罕見病患者使用不納入基本醫(yī)療保險報銷范圍的門診專用藥品、治療性食品費用納入醫(yī)療救助范圍，最高年救助金額可達(dá)30萬元。

　　對于特殊的情況，我們還需要啟動更加人性化的救助。從社會救助的層面來說，這種巨額醫(yī)療費用，有沒有更加暢通和溫情的渠道給予幫助？總之，我們的救助制度，應(yīng)該想辦法減少“1歲娃四天花55萬余元”的巨大壓力，不能讓患者家庭獨自承擔(dān)如此之大的壓力。【詳細(xì)】

　　微言大義：

　　@兒科陳醫(yī)生：脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的、進行性的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病。治療藥物諾西那生鈉售價約70萬元1針。2歲以下，藥費每年近70萬元。成人藥費最高每年200余萬元。預(yù)防措施：進行孕產(chǎn)前致病基因篩查，早預(yù)防、早干預(yù)，是最經(jīng)濟有效的辦法。

　　@我滴滴滴滴啦啦啦：完全沒聽過這種病，不過感覺有篩查挺好的。

　　@小姜千味雞：這要是普通人家的孩子怎么辦。

　　@李先生201：唉，市場經(jīng)濟嘛！市場需求小，自然研發(fā)生產(chǎn)成本高。

　　@月亮之都：真的治不起呀。

　　中國經(jīng)濟網(wǎng)編后語：

　　其實，罕見病并不罕見，由于人口基數(shù)大，目前，我國約有各類罕見病患者2000萬。顯然，“特效藥55萬元一針”，是很多普通家庭承受不起的，但在目前的經(jīng)濟發(fā)展?fàn)顩r下，要醫(yī)保大包大攬也不太現(xiàn)實。共伸援手，多渠道救助，恐怕才是化解罕見病用藥困局的現(xiàn)實策略。此外，這件事也提醒我們，要將關(guān)口前移，擴大產(chǎn)前篩查和新生兒疾病篩查覆蓋面，讓更多的人了解罕見病，盡量早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療，從而不斷筑牢罕見病防治保障網(wǎng)。

　　回顧：往期“經(jīng)”點熱評